Wat vooraf ging
De stichting is in 2016 opgericht door Renske Wassenaar. Haar dochter, Luna, heeft Noordzeeziekte en is onder behandeling bij het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Wie een kind heeft met een zeer zeldzame ziekte, wil niets liever dan een behandeling waardoor alles weer goedkomt. De onmacht is enorm. Een behandeling vinden, start met onderzoek zodat er meer bekend wordt over de ziekte.
We financieren wetenschappelijk onderzoek dat leidt tot een behandeling die Noordzeeziekte draaglijker maakt, remt of geneest.
Dankzij onze donateurs wordt er nu structureel onderzoek gedaan naar Noordzeeziekte.
Stichting Noordzeeziekte is door de Belastingdienst aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).
Zoveel mogelijk geld naar onderzoek
Het doel van de stichting is om wetenschappelijk onderzoek te financieren dat leidt tot meer kennis over Noordzeeziekte en een behandeling die de ziekte draaglijker maakt, remt of geneest. Daarnaast proberen we de bekendheid van Noordzeeziekte te vergroten zodat er meer begrip komt voor de patiënten die deze ziekte hebben.
We zorgen ervoor zo weinig mogelijk kosten te maken, zodat het ingezamelde geld naar het onderzoek kan. Alles wat we tot nu toe hebben gedaan is bijna kosteloos tot stand gekomen met hulp van ons campagneteam en sponsoren.
De impact van Noordzeeziekte
https://www.youtube.com/watch?v=8ocm-bgDns4 Bekijk het filmpje en zie wat Noordzeeziekte aanricht...
“Ik vind de resultaten tot nu toe zeker hoopvol en veelbelovend”
Onderzoekster dr. Jenke Gorter testte de afgelopen twee jaar...
Onderzoek krijgt vervolg met Jenke Gorter
Begin 2019 startte dr. Jenke Gorter bij het UMCG...
Wie helpen er mee?
- Renske Wassenaar - voorzitter
- Corine Cornelisse - secretaris
- Kees Ouwehand - penningmeester
Daarnaast is er een vast team van vrijwilligers dat zich inzet voor de stichting. In ons campagneteam zitten web- en social-media-specialisten, tekstschrijvers, vormgevers en evenementenorganisators. Het campagneteam denkt mee en helpt mee waar het maar kan.