Sjoukje Polet wilde graag helpen en stuurde een mailtje naar het UMCG. Polet is student geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen. Haar mailtje leidde tot een uitnodiging van het UMCG voor een gesprek. Nu doet ze onderzoek naar Noordzeeziekte door patiënten te vragen naar hun klachten en het verloop van de ziekte. Daarmee hoopt ze te kunnen bijdragen aan meer kennis over Noordzeeziekte.

Zonder kennis geen behandeling

Polet kwam voor het eerst in aanraking met Noordzeeziekte door een artikel in de krant. “Wat me vooral aangreep, was het feit dat er geen onderzoek naar wordt gedaan omdat het zo zeldzaam is”, vertelt ze. “Zonder kennis over deze ziekte komt een behandeling ook geen stap dichterbij. Dat vond ik schrijnend. Naar veelvoorkomende ziekten wordt veel onderzoek gedaan, maar deze ziekte is net zo erg en verdient ook onderzoek.”

Het begon met een mailtje

Ze wilde graag helpen en stuurde een mailtje naar Tom de Koning. ”Ik ben student en heb geen ervaring met labonderzoek, maar ik wilde hoe dan ook mijn steentje bijdragen. Hij nodigde me uit voor een gesprek om te kijken wat ik zou kunnen betekenen.” Daar kwam uit dat ze onderzoek kon doen onder patiënten met Noordzeeziekte. “Ik verzamel via uitgebreide vragenlijsten informatie over de klachten van mensen met Noordzeeziekte en het verloop daarvan. Het is voor ouders en patiënten heel belangrijk om te weten met welke klachten ze te maken kunnen krijgen en hoe de ziekte zou kunnen verlopen.”

Nieuwe inzichten

Polet is nog bezig met het onderzoek, maar hoopt dat de resultaten meer kennis opleveren. “Omdat de ziekte zo zeldzaam is, weten artsen die vaak niet direct te herkennen. Wanneer artsen op de hoogte zijn van de klachten zullen ze mensen met soortgelijke symptomen sneller laten testen. En ik hoop natuurlijk dat het onderzoek nieuwe inzichten oplevert die, hoe klein misschien ook, uiteindelijk een bijdrage kunnen leveren aan een behandeling.”

November 2017