Het was een hele logistieke operatie om de bibliotheek met stoffen te testen. En corona gooide bijna ook nog roet in het eten toen het lab dicht moest. Jenke: “Ik ben heel blij dat we ons doel hebben gehaald, namelijk alle stoffen testen. Ik vind de resultaten zeker hoopvol. We hebben stoffen gevonden die bij de fruitvlieg een verlaging geven van de epilepsieaanvallen. De resultaten zijn nog wel lastig te duiden. Ze zijn namelijk nog niet gevalideerd, dus alles is nog niet helemaal zeker.”

Waardevolle resultaten

“Het mooie is dat we nu een kleine selectie hebben waarmee we verder kunnen. Er zitten in die selectie stoffen die in dezelfde categorie vallen. Dat maakt de resultaten waardevoller. Ook zijn er stoffen waarbij je denkt: dat is wel heel interessant bij onze ziekte. Ik heb enkele stoffen nog een keer getest. Ik zag toen dat ze nog steeds werkten en dat vind ik veelbelovend.”

Hele spectrum aanpakken

Epilepsie is een aspect van het ziektebeeld, maar ook heftige spierschokken teisteren de patiënten. Jenke: “Het onderzoek is tot nu toe vooral gericht op de epilepsieaanvallen. Maar eigenlijk willen we natuurlijk dat ook de andere bewegingsstoornissen afnemen. Eén genmutatie zorgt bij Noordzeeziekte voor alle ziekteverschijnselen. Daar ligt een mechanisme onder. We hebben inzicht gekregen in hoe dat mechanisme zou kunnen werken, maar dat moeten we nog wel verder onderzoeken. Het zou het mooiste zijn als we niet alleen de symptomen bestrijden maar dat de stoffen ook op het mechanisme ingrijpen. We hopen op een medicijn dat het hele spectrum kan aanpakken.”

In februari start Jenke daarom met een verdiepend onderzoek naar de bewegingsaspecten van Noordzeeziekte. Ze neemt de resultaten uit de afgelopen twee jaar daarin mee. Dit onderzoek duurt een half jaar.