Luna (8), de dochter van Renske Wassenaar, heeft veel last van schokken in haar lijf door de Noordzeeziekte. Het afgelopen jaar kreeg ze ook zware epileptische aanvallen in de nacht. Renske en haar man Jaap zoeken uit alle macht naar een oplossing, tot nu toe zonder succes. Ondanks deze tegenslagen kijken ze graag naar de positieve dingen in het leven.

Creatief omgaan met de situatie

Renske: “Sinds een half jaar kan Luna niet meer lopen. Dingen vastpakken, is ook lastig door de schokken in haar lijf. Luna is heel creatief, maar kan hierdoor zelf niet meer knutselen, dus doen we dat samen. We maken nu bijvoorbeeld een dromenvanger voor op haar slaapkamer. Luna bedenkt hoe het eruit moet zien, ik doe het knip- en plakwerk. Als ik een grapje maak dat ze wel een prinses lijkt met haar bevelen, kunnen we daar samen hard om lachen. Met haar vader doet ze ’s avonds vaak het schimmenspel; met hun handen maken ze schaduwen op de muur en verzinnen ze hele verhalen.”

Epileptische aanvallen in de nacht

Renske kan zich de eerste heftige epileptische aanval nog goed herinneren. “Mijn man en ik sliepen afwisselend elke avond naast Luna omdat ze veel schokken had. Terwijl ik naast haar lag, kreeg Luna een epilepsieaanval. Ik schrok enorm, het leek alsof ze er niet meer uitkwam. Uiteindelijk duurde het twaalf minuten totdat het voorbij was. Sinds die nacht zijn de aanvallen toegenomen tot gemiddeld tweehonderd per nacht.”

Op zoek naar een oplossing

Door de epilepsie kreeg Luna steeds minder energie. “Ze was net overgestapt van een reguliere naar een speciale school en ze voelde zich er helemaal thuis. Maar na zes dagen ging het niet meer.” Luna werd opgenomen in een epilepsiekliniek in Zwolle. “Hier kregen we 24/7 camera observatie. We hebben veel verschillende medicijnen geprobeerd. De aanvallen werden niet minder, maar Luna kreeg wel last van bijwerkingen. Ze werd nog vermoeider en zelfs somber. Vreselijk voor zo’n klein meisje!” De artsen stonden ook met hun handen in het haar. “Ze hadden nog nooit iemand gezien met zulke heftige aanvallen. Ik wilde Luna niet nog meer medicijncocktails geven. Het effect woog niet op tegen de bijwerkingen en na tien weken vertrokken we uit de kliniek.”

We geven niet op

Bij de pakken neerzitten, doet Renske niet. Na een gesprek met de behandelende artsen verblijft Luna sinds kort in het UMCG. “We zijn begonnen met het ketogeen dieet, dat bestaat uit veel vet eten en nauwelijks suiker. Je stofwisseling verandert hiermee, dit kan de aanvallen aanzienlijk verminderen. Over een aantal weken weten we of het aanslaat. Ik hoop het, want het is een heftig dieet en niet makkelijk voor Luna. Ze heeft al zó veel moeten inleveren. Lekker eten is een van de weinige dingen waar ze zonder moeite van kon genieten. Gelukkig heb ik knabbelspek gevonden dat ze mag eten. Dan kunnen we op vrijdagavond vanuit het ziekenhuisbed samen The Voice kijken met een ‘chippie’. Ik ben supertrots hoe mijn kleine meid het afgelopen jaar heeft doorstaan. Luna zegt vaak: ‘Het gaat zoals het gaat.’ Daar sluit ik me helemaal bij aan. Maar we geven niet op!”

December 2018 Foto: Niels Westra