Een revolutionaire techniek waarmee foutjes in het DNA te repareren zijn biedt zicht op genezing van de zeldzame Noordzeeziekte. Specialisten zijn optimistisch, maar er is nog veel onderzoek nodig.
Interview/artikel
Leeuwarder Courant
23 december 2023
Luna Wassenaar is een van de 25 patiënten die wereldwijd aan Noordzeeziekte lijdt. Ze is blij met de eerste resultaten van het onderzoek maar is ook verdrietig over de impact van de aandoening in haar dagelijks leven.
Interview/artikel
Leeuwarder Courant
24 december 2020
MediReva interviewde Tymo Mulder over de impact van Noordzeeziekte inzijn dagelijks leven.
Interview in magazine
Vertel… van Medireva
Datum december 2020
In de rubriek ‘20 in 2020’ vertellen jongeren die in het jaar 2000 zijn geboren over hun leven. Wat doen deze (bijna-)twintigers, wat houdt hen bezig en hoe zien zij de toekomst? Deze keer: Tymo Mulder uit Heerenveen, hij heeft Noordzeeziekte en wordt 20 op 2 september.
Krantenartikel
Leeuwarder Courant
Datum zaterdag 25 april 2020
De negentienjarige Tymo Mulder, die Noordzeeziekte heeft en in een rolstoel zit, vindt maar geen stageplaats. ,,Geen tijd, geen plek, niet toegankelijk en soms helemaal geen reactie.’’
Krantenartikel
Leeuwarder Courant
Datum 13 januari 2020
Geneeskundestudent Sjoukje Polet uit Sumar werd gegrepen door de verhalen over de toen zesjarige Luna en de Noordzeeziekte. Sinds 2017 doet ze onderzoek naar de aandoening, straks als promovendus.
Krantenartikel
Leeuwarder Courant
Datum 24 december 2019
Foar it earst liket der in hiel foarsichtige trochbraak te wêzen yn it ûndersyk nei de mysterieuze Noardseesykte.
Filmreportage
Omrop Fryslân
Datum: 28 november 2019
GRONINGEN Onderzoeker Jenke Gorter (28) uit Zuidhorn test komende twee jaar ruim 1400 stofjes op fruitvliegjes die dezelfde genetische afwijking hebben alsmensen met de Noordzeeziekte. Ook de insecten krijgen epileptische aanvallen. ,,Dan zien we de vliegjes binnen korte tijd van de ene kant van het reageerbuisjenaar de andere kant schokkerig bewegen.’’ Via hun voedsel – een mengsel van gist en suiker – worden de medicijnen toegediend.
Krantenartikel
Leeuwarder Courant
22 februari 2019
Slapen is voor de 8-jarige Luna Wassenaar uit Leeuwarden een boze droom geworden. Ze rolt ’s nachts van de ene epileptische aanval in de andere. Een medicijn vinden tegen Noordzeeziekte wordt voor haar steeds urgenter.
Krantenartikel
Leeuwarder Courant
15 december 2018
Een zelfstandig onderzoeker moet vaart zetten achter de studie naar de zeldzame Noordzeeziekte. Voor Luna (8) uit Leeuwarden begint de tijd te dringen.
Krantenartikel
Leeuwarder Courant
15 december 2018
Volg stichting Noordzeeziekte op Facebook of Instagram en blijf op de hoogte!
Copyright © 2019 Stichting Noordzeeziekte.