Slapen is voor de 8-jarige Luna Wassenaar uit Leeuwarden een boze droom geworden. Ze rolt ’s nachts van de ene epileptische aanval in de andere. Een medicijn vinden tegen Noordzeeziekte wordt voor haar steeds urgenter.
Krantenartikel
Leeuwarder Courant
15 december 2018
Trainer Bosma strijdbaar tegen Noordzeeziekte * Onbekende aandoening die levensverwachtingvan nichtje Luna (7) bepaalt * SRC/Schagen 015 in shirts stichting * Geld nodig voor onderzoek
Krantenartikel
Noordhollands Dagblad
24 februari 2018
Se is noch mar 7 jier en kin troch har sykte op dit stuit net mear goed rinne: Luna Wassenaar út Ljouwert. It famke hat de Noardseesykte, in tige seldsume en erflike oandwaning. Ferline jier is troch crowdfunding it startbedrach fan € 50.000 foar ûndersyk ophelle. Op dit stuit is it ûndersyk yn it UMCG yn folle gong, mar mei Luna giet it hieltyd minder.
Filmreportage
Omrop Fryslân
11 januari 2018
Begin dit jaar zamelden de oudersvan Luna (7) uit Leeuwarden rap 50.000 euro in voor onderzoek naar de zeldzame Noordzeeziekte. ,,Dat was absoluut geweldig. Maar we zijn er nog niet.’’
Krantenartikel
Leeuwarder Courant
27 december 2017
Het laboratoriumwerk kan nog niet beginnen, maar dat betekent niet dat er helemaal geen onderzoek naar de Noordzeeziekte wordt gedaan.
Krantenartikel
Leeuwarder Courant
02 december 2017
Tymo Mulder (16) uit Heerenveen was de eerste Nederlandse patiënt met Noordzeeziekte die een hersenoperatie onderging. Op de patiëntendag in het UMCG blikt hij terug.
Krantenartikel
Leeuwarder Courant
22 mei 2017
Tymo Mulder (16) is de eerste Nederlandse patiënt met Noordzeeziekte die een hersenoperatie ondergaat. Twee van zijn artsen over de ingreep.
Krantenartikel
Leeuwarder Courant
24 maart 2017
De zesjarige Reinoud Bakker uit Urk lijdt aan de zeldzame Noordzeeziekte. Het is een ernstige genetische aandoening, waarbij patiënten last hebben van epilepsie en spierschokken. De ziekte is erfelijk. De ouders van Reinoud zijn drager van de ziekte. Over de hele wereld hebben 25 mensen deze ziekte, waarvan tien in Nederland.
Filmreportage
Omroep Flevoland
5 februari 2017
De benodigde 50.000 euro vooronderzoek naar de zeldzame Noordzeeziekte is in rap tempo binnengehaald. Nu moet het UMCG nog een geschikte promovendus vinden.
Krantenartikel
Leeuwarder Courant
23 januari 2017
De elf-jarige Ruben van der Laan uit Veendam heeft de Noordzeeziekte. Een ernstige, zeldzame ziekte die wereldwijd 25 patiënten heeft getroffen. De naam van de ziekte verwijst naar de herkomst van de voorouders, die allemaal uit het gebied rondom de Noordzee komen.
Filmreportage
RTV Noord
16 januari 2017