De negentienjarige Tymo Mulder, die Noordzeeziekte heeft en in een rolstoel zit, vindt maar geen stageplaats. ,,Geen tijd, geen plek, niet toegankelijk en soms helemaal geen reactie.’’
Krantenartikel
Leeuwarder Courant
Datum 13 januari 2020
Geneeskundestudent Sjoukje Polet uit Sumar werd gegrepen door de verhalen over de toen zesjarige Luna en de Noordzeeziekte. Sinds 2017 doet ze onderzoek naar de aandoening, straks als promovendus.
Krantenartikel
Leeuwarder Courant
Datum 24 december 2019
Foar it earst liket der in hiel foarsichtige trochbraak te wêzen yn it ûndersyk nei de mysterieuze Noardseesykte.
Filmreportage
Omrop Fryslân
Datum: 28 november 2019
Vraag een 18-jarige naar zijn grootste wens en het zal waarschijnlijk gaan over het halen van een rijbewijs, de aanschaf van de nieuwste game of de laatste smartphone. Zo niet bij Tymo Mulder. Hij droomt van een wereld zonder de Noordzeeziekte. “Mijn grootste wens is dat ik nog mag meemaken dat er een medicijn wordt gevonden tegen deze rotziekte.”
Noem het rijtje met symptomen op en je zou er moedeloos van worden. Maar Tymo bewijst het tegendeel. “Door die ziekte word ik langzaamaan een BN’er”, grijnst hij. Diverse dagbladen, Hart van Nederland en Omrop Fryslân volgen zijn strijd tegen de Noordzeeziekte. “En op 5 februari ben ik te zien in tv-programma ‘Je zal het maar hebben’ van BNN”, knikt hij zichtbaar trots. “De uitgelezen kans om Noordzeeziekte bekend te maken bij een groter publiek.”
De tv-ploeg onder leiding van presentator Jurre Geluk zat afgelopen zomer aan de keukentafel bij Tymo thuis om te zien hoe hij van het strooien van hagelslag een waar slagveld maakte. Hoe zijn ongecontroleerde handen een ei kapot knepen. En hoe hij continu hulp nodig had op school. Zelf heeft Tymo de aflevering al gezien. “Ik schaam me er niet voor. Door de humor van Jurre voelde het heel vertrouwd om mijn verhaal te doen. Ik wil laten zien wat de Noordzeeziekte inhoudt. Dat het feit dat ik in een rolstoel zit niet betekent dat ik niets kan. Dat ik dom ben. Want dat denken mensen nog steeds.”
Tymo’s strijdkracht is bewonderenswaardig. Hij weet tegenslagen om te draaien in nieuwe uitdagingen. Neem de Deep Brain Stimulation operatie in maart 2017, waarbij er elektroden in z’n hersenen worden geplaatst om de schokken in z’n lichaam terug te dringen. “Het blijkt niet te werken”, concludeert hij bijna twee jaar na de operatie. Maar bij de pakken neer gaan zitten? Tymo niet. “Ik ben maar wat graag een proefkonijn. Ik doe er alles aan om mee te helpen om een medicijn te vinden, zodat niemand meer hoeft te lijden aan de Noordzeeziekte.”
Een minder schokkend leven is Tymo’s grootste droom. Af en toe wordt hij er nog treurig van, die alsmaar terugkomende epileptische aanvallen. “Toen ik jonger was, had ik wel heel erg het gevoel: waarom ik? Maar naarmate je ouder wordt, doet het er eigenlijk niet meer toe. Ik hoop nu alleen nog maar op een oplossing om geholpen te worden. En tot die tijd is humor mijn beste medicijn.”
Een zelfstandig onderzoeker moet vaart zetten achter de studie naar de zeldzame Noordzeeziekte. Voor Luna (8) uit Leeuwarden begint de tijd te dringen.
Krantenartikel
Leeuwarder Courant
15 december 2018
Luna (8), de dochter van Renske Wassenaar, heeft veel last van schokken in haar lijf door de Noordzeeziekte. Het afgelopen jaar kreeg ze ook zware epileptische aanvallen in de nacht. Renske en haar man Jaap zoeken uit alle macht naar een oplossing, tot nu toe zonder succes. Ondanks deze tegenslagen kijken ze graag naar de positieve dingen in het leven.
Sjoukje Polet wilde graag helpen en stuurde een mailtje naar het UMCG. Polet is student geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen. Haar mailtje leidde tot een uitnodiging van het UMCG voor een gesprek. Nu doet ze onderzoek naar Noordzeeziekte door patiënten te vragen naar hun klachten en het verloop van de ziekte. Daarmee hoopt ze te kunnen bijdragen aan meer kennis over Noordzeeziekte.
Tymo Mulder lijdt aan de Noordzeeziekte. Door de toenemende schokken in zijn lichaam kan hij steeds minder. Toch probeert Tymo een zo normaal mogelijk leven te leiden met hulp van zijn hond Cooper. Tymo zit op het Friesland College. Een reguliere school waar hij de opleiding Bedrijfsadministrateur doet.
Renske Wassenaar, de moeder van Luna, strijdt voor een beter leven voor haar dochter. Noordzeeziekte is een zeldzame en ongeneeslijke aandoening die evenwichtsproblemen veroorzaakt en heftige epilepsieaanvallen. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, kunnen artsen geen zekerheid geven over het verloop hiervan. Voor Renske is dit geen reden om bij de pakken neer te zitten. Met de stichting Noordzeeziekte strijdt ze, samen met haar man Jaap, voor een beter leven voor haar dochter.
In het UMCG doen ze onderzoek naar Noordzeeziekte. Tom de Koning is betrokken vanaf het eerste uur. Hij is kinderarts/onderzoeker en verbonden aan het expertisecentrum Movement disorders Groningen van het UMCG. De Koning zit in het multidisciplinaire team dat Luna en de andere patiënten onder haar hoede heeft.