Maand: december 2023

22 december 2023

De impact van Noordzeeziekte

Bekijk het filmpje en zie wat Noordzeeziekte aanricht in een mensenleven. Je ziet het verloop van Noordzeeziekte bij Luna. Het filmpje maakt het verval pijnlijk duidelijk.

22 december 2023

Fruitvliegonderzoek levert veelbelovende stof op

Leeuwarden, 22 december 2023

Het fruitvliegonderzoek in het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen) is dit jaar afgerond. Er werden 1260 stoffen getest in de hoop dat er een stof bijzat die veel effect zou hebben op de heftige epilepsie. En, er is een veelbelovende stof gevonden.

Vervolg nodig

Het gaat om een stof die nog niet wordt gebruikt bij Noordzeeziekte in medicijnen
voor de schokken of epilepsie. Voordat de stof mag worden gebruikt door
patiënten met Noordzeeziekte, moeten we eerst weten hoe de werking is in
combinatie met de medicijnen die nu worden gebruikt voor Noordzeeziekte. Daar
komt een zogeheten ‘trial’ voor.

Het onderzoek heeft ook meer kennis opgeleverd over de werking van het kapotte gen
en wat het doet in het lichaam van patiënten met Noordzeeziekte. We zijn blij
dat we daar als stichting een belangrijke bijdrage aan hebben kunnen leveren.

Patiëntonderzoek

Sjoukje Polet, die zich bezighoudt met het patiëntonderzoek, heeft in oktober de laatste interviews afgenomen. We verwachten daar begin volgend jaar de resultaten van. Het onderzoek gaat iets zeggen over de impact van Noordzeeziekte op het dagelijks leven van patiënten en hun familie.

Scroll to top