Rappe actie overrompelt ouders Luna
De benodigde 50.000 euro vooronderzoek naar de zeldzame Noordzeeziekte is in rap tempo binnengehaald. Nu moet het UMCG nog een geschikte promovendus vinden.
Krantenartikel
Leeuwarder Courant
23 januari 2017
Maand: januari 2017
Onderzoek naar zeldzame Noordzeeziekte moet Ruben helpen
De elf-jarige Ruben van der Laan uit Veendam heeft de Noordzeeziekte. Een ernstige, zeldzame ziekte die wereldwijd 25 patiënten heeft getroffen. De naam van de ziekte verwijst naar de herkomst van de voorouders, die allemaal uit het gebied rondom de Noordzee komen.
Filmreportage
RTV Noord
16 januari 2017
De prinses met de roze rollator
Het lijfje van Luna Wassenaar uit Leeuwarden wiebelt en schokt voortdurend. De zesjarige is een van de 25 mensen op de wereld met de Noordzeeziekte, een ongeneeslijk aandoening waardoor ze evenwichtsproblemen en heftige epilepsieaanvallen heeft.
Krantenartikel
Leeuwarder Courant
7 januari 2017
Undersyk nedich nei de seldsume Noardseesykte fan Luna
Luna Wassenaar út Ljouwert is seis jier en rint mei in rollator. Se hat de Noardseesykte, in tige seldsume sykte. Yn Nederlân binne mar sa’n tsien gefallen bekend fan minsken dy’t de sykte hawwe en oer de hiele wrâld sa’n 25. Uterlik hat it wol wat fan epilepsy, mar de prognoaze is folle minder. Der binne gjin medisinen foar en de measte pasjinten wurde net âlder as 40 of 45 jier.
Filmreportage
Omrop Fryslân
6 januari 2017
Ziekte van Luna te zeldzaam voor onderzoek
LEEUWARDEN De zesjarige Luna Wassenaar uit Leeuwarden is een van de 25 mensen op de wereld met Noordzeeziekte. De ongeneeslijke,‘Friese’ aandoening is te zeldzaamvoor onderzoek.
Krantenartikel
Leeuwarder Courant
6 januari 2017
In actie voor zieke Ruben
VEENDAM – (door Peter Panneman) – De 11 jarige Ruben van der Laan uit Veendam heeft de Noordzeeziekte. Noordzeeziekte is een progressieve, zeldzame, en erfelijke aandoening die veroorzaakt wordt door het GOSR2-gen. Er zijn 25 gevallen van Noordzeeziekte bekend in de hele wereld. In Nederland zijn slechts 10 mensen met deze aandoening. Ruben is daar één van.
Webartikel
RTV1
5 januari 2017
Help de Stichting Noordzeeziekte Albert Feenstra helpen
Sneek – Albert Feenstra speelt voetbal bij het G-team van SWZ Boso Sneek. Het is een jongen met een enorm doorzettingsvermogen, is altijd positief en heeft veel gevoel voor humor. En dit ondanks het feit dat hij een ongeneeslijke erfelijke ziekte heeft waarvoor vooralsnog geen genezing mogelijk is.
Webartikel
GrootSneek
3 januari 2017
