Over Noordzeeziekte

Noordzeeziekte is een zeldzame, ernstige en progressieve ziekte. De gevolgen van Noordzeeziekte zijn desastreus, de ziekte laat een meedogenloos verloop zien. Het is een erfelijke aandoening waarover nog maar weinig bekend is. Daarom is onderzoek nodig, zodat er een kans is op een beter leven voor de patiënten.

Wie zijn wij?

Stichting Noordzeeziekte is in 2016 opgericht. Het doel van de stichting is om wetenschappelijk onderzoek te financieren. We hopen dat dit leidt tot een behandeling die de ziekte draaglijker maakt, remt of geneest. Onze stichting is door de Belastingdienst aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).

Extra foto 2

Persoonlijke verhalen

Onderzoek krijgt vervolg met Jenke Gorter

Begin 2019 startte dr. Jenke Gorter bij het UMCG...

Lees meer

Tymo hoopt nog mee te maken dat er een medicijn komt

Vraag een 18-jarige naar zijn grootste wens en het...

Lees meer

Hoe gaat het met Luna?

Luna (8), de dochter van Renske Wassenaar, heeft veel...

Lees meer

Noordzeeziekte in de media

Leven in de achteruit

Slapen is voor de 8-jarige Luna Wassenaar uit Leeuwarden...

Lees meer

Tijd dringt voor Luna

Een zelfstandig onderzoeker moet vaart zetten achter de studie...

Lees meer

Ambassadeur van familie

Trainer Bosma strijdbaar tegen Noordzeeziekte * Onbekende aandoening die...

Lees meer

Onze sponsoren

Scroll to top