Nieuws

Labonderzoek Noordzeeziekte krijgt vervolg

Leeuwarden, 22 december 2020 In februari 2019 startte dr. Jenke Gorter in het laboratorium van het UMCG haar onderzoek naar Noordzeeziekte. De afgelopen twee jaar testte zij bijna 1300 stoffen op fruitvliegjes met Noordzeeziekte. De resultaten zijn hoopvol. Er werden stoffen gevonden die de epilepsieaanvallen verminderen, maar vervolgonderzoek is essentieel om de resultaten te valideren […]

Lees meer

Kaartspel GespreksTOF

Het kaartspel GespreksTOF is ontwikkeld voor Stichting Noordzeeziekte. De volledige opbrengst wordt gebruikt voor onderzoek om patiënten met de Noordzeeziekte een hoopvollere toekomst te bieden.  Het kaartspel kost slechts 10 euro en heeft zes verschillendevragencategorieën: van ratjetoe-vragen tot echte keuzevragen. De vragen zijn aangepast op kinderen. Het spel levert naast verrassende antwoorden ook een goed gesprek op en is bovendien erg leuk om als cadeautje weg te geven.

kaartspel Luna

Over Noordzeeziekte

Noordzeeziekte is een zeldzame, ernstige en progressieve ziekte. De gevolgen van Noordzeeziekte zijn desastreus, de ziekte laat een meedogenloos verloop zien. Het is een erfelijke aandoening waarover nog maar weinig bekend is. Daarom is onderzoek nodig, zodat er een kans is op een beter leven voor de patiënten.

Wie zijn wij?

Stichting Noordzeeziekte is in 2016 opgericht. Het doel van de stichting is om wetenschappelijk onderzoek te financieren. We hopen dat dit leidt tot een behandeling die de ziekte draaglijker maakt, remt of geneest. Onze stichting is door de Belastingdienst aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).

Extra foto 2

Persoonlijke verhalen

“Ik vind de resultaten tot nu toe zeker hoopvol en veelbelovend”

Onderzoekster dr. Jenke Gorter testte de afgelopen twee jaar...

Lees meer

Onderzoek krijgt vervolg met Jenke Gorter

Begin 2019 startte dr. Jenke Gorter bij het UMCG...

Lees meer

Tymo hoopt nog mee te maken dat er een medicijn komt

Vraag een 18-jarige naar zijn grootste wens en het...

Lees meer

Noordzeeziekte in de media

Onderzoek met fruitvliegjes geeft Luna sprankje hoop

Luna Wassenaar is een van de 25 patiënten die...

Lees meer

MediReva interviewde Tymo Mulder

MediReva interviewde Tymo Mulder over de impact van Noordzeeziekte...

Lees meer

Tymo Mulder uit Heerenveen – wordt 20 op 2 september

 In de rubriek ‘20 in 2020’ vertellen jongeren die...

Lees meer

Onze sponsoren

Scroll to top