In actie met de Slachte
Fryske Mienskip bedankt!
Wat was de Slachte marathon een geweldige ervaring voor alle deelnemers en ook voor onze patiënten. Het was een geweldige dag. De Fryske Mienskip ten voeten uit. En dat voelden wij als stichting ook. We zijn super dankbaar en trots op iedereen die ons steunde en meedeed met onze actie. Wat een topbedrag hebben we binnengehaald: een dikke 18.000 euro! En daarmee gaan we nog meer onderzoek naar Noordzeeziekte mogelijk maken.
Bedankt lieve allemaal!
Actueel: een stap dichter bij ons doel!
Prime editing, een variant van de CRISPR/Cas9 technologie, kan voor een doorbraak zorgen
in de behandeling van Noordzeeziekte. Door de toekenning van een subsidie van de
Hersenstichting kan het onderzoek van start.
Over Noordzeeziekte
Noordzeeziekte is een zeldzame, ernstige en progressieve ziekte met een Friese oorsprong. De gevolgen van Noordzeeziekte zijn desastreus, de ziekte laat een meedogenloos verloop zien. Het is een erfelijke aandoening waarover nog maar weinig bekend is. Daarom is onderzoek nodig, zodat er een kans is op een beter leven voor de patiënten.
Wie zijn wij?
Stichting Noordzeeziekte is in 2016 opgericht. Het doel van de stichting is om wetenschappelijk onderzoek te financieren. We hopen dat dit leidt tot een behandeling die de ziekte draaglijker maakt, remt of geneest. Onze stichting is door de Belastingdienst aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).
Persoonlijke verhalen
De impact van Noordzeeziekte
https://www.youtube.com/watch?v=8ocm-bgDns4 Bekijk het filmpje en zie wat Noordzeeziekte aanricht...
“Ik vind de resultaten tot nu toe zeker hoopvol en veelbelovend”
Onderzoekster dr. Jenke Gorter testte de afgelopen twee jaar...
Onderzoek krijgt vervolg met Jenke Gorter
Begin 2019 startte dr. Jenke Gorter bij het UMCG...
Noordzeeziekte in de media
Hoop op genezing is lichtpuntje voor Luna. Nieuwe techniek kan foutjes in DNA repareren
Een revolutionaire techniek waarmee foutjes in het DNA te...
Onderzoek met fruitvliegjes geeft Luna sprankje hoop
Luna Wassenaar is een van de 25 patiënten die...
MediReva interviewde Tymo Mulder
MediReva interviewde Tymo Mulder over de impact van Noordzeeziekte...
Nieuws
Fruitvliegonderzoek levert veelbelovende stof op
Leeuwarden, 22 december 2023 Het fruitvliegonderzoek in het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen) is dit jaar afgerond. Er werden 1260 stoffen getest in de hoop dat er een stof bijzat die veel effect zou hebben op de heftige epilepsie. En, er is een veelbelovende stof gevonden. Vervolg nodig Het gaat om een stof die nog […]
Onze sponsoren
