Wie zijn wij?

De Stichting Noordzeeziekte is opgericht in november 2016. Het doel van de stichting is om wetenschappelijk onderzoek te financieren voor de behandeling van Noordzeeziekte.

Wat er aan vooraf ging

Het initatief voor de stichting is genomen door Renske Wassenaar. Haar dochter, Luna, heeft Noordzeeziekte en is onder behandeling bij het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG).

Wie een kind heeft met een zeer zeldzame ziekte, wil niets liever dan een behandeling waardoor alles weer goedkomt. De onmacht is enorm. Een behandeling vinden, start met onderzoek zodat er meer bekend wordt over de ziekte.

Het UMCG is gespecialiseerd in Noordzeeziekte en behandelt  10 van de 25 patiënten wereldwijd. Het specialistenteam van het UMCG wil heel graag meer onderzoek doen naar Noordzeeziekte, maar het ontbreekt hen aan financiële middelen om dit voor elkaar te krijgen. Noordzeeziekte is een zeldzame ziekte en staat daardoor snel onderaan de lijst.

Als je wilt dat er iets wordt bereikt, moet je soms zelf het initiatief nemen. En dat doen we met deze stichting. We willen het UMCG helpen om het onderzoek te doen en op zoek te gaan naar de oorzaak en een mogelijke behandeling. Voor Luna,  én voor alle andere kinderen die de ziekte hebben of in de toekomst krijgen.

Het doel

Het doel van de stichting is om wetenschappelijk onderzoek te financieren dat leidt tot meer kennis over Noordzeeziekte en een behandeling die de ziekte draaglijker maakt, remt of geneest.

We vergroten de bekendheid van Noordzeeziekte en zamelen geld in zodat het Universitair Medisch Centrum Groningen het onderzoek kan starten en indien nodig kan continueren.

Onze aanpak

Het laatste wat we willen is een ‘papieren’ stichting: een stichting die veel overlegt, allerlei mooie plannen op papier zet , maar eigenlijk niet zoveel doet. We denken na over onze aanpak, maar willen vooral ook ruimte laten voor spontane acties en ideeën. Van ons campagneteam of mensen die onze stichting een warm hart toedragen.

Ook willen we voorkomen dat we veel kosten maken, zodat het ingezamelde geld naar het onderzoek kan. Alles wat we tot nu toe hebben gedaan is bijna kosteloos tot stand gekomen: het officieel oprichten van de stichting, het ontwerp van ons logo, de bouw van de website, het schrijven van  teksten… Vrijwilligers en organisaties hebben zich hiervoor belangeloos ingezet.

We snappen dat onze donateurs graag zeker willen weten dat hun geld goed wordt besteed. We geven daarom op deze site regelmatig updates over de acties, het ingezamelde geld en wat daarmee gebeurt. Het maken van winst is nadrukkelijk niet ons doel.

Wie werken er mee?

Het bestuur van de stichting bestaat uit:

  • Renske Wassenaar - voorzitter en oprichter van de stichting
  • Corine Cornelisse - secretaris
  • Kees Ouwehand - penningmeester
 
Officiële stukken
 
ANBI-status

Stichting Noordzeeziekte is door de Belastingdienst -vanaf 8 november 2016- aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Dit betekent dat onze stichting en onze donateurs belastingvoordelen genieten.

Giften en schenkingen die onze donateurs doen, mogen onder voorwaarden worden afgetrokken in de aangifte inkomstenbelasting of  vennootschaps-belasting. Kijk voor meer informatie op de website van de Belastingdienst.