Luna heeft Noordzeeziekte


Luna heeft de Noordzeeziekte, een zeldzame en ongeneeslijke aandoening waardoor ze evenwichtsproblemen heeft en heftige epilepsie aanvallen. Hierdoor heeft Luna voortdurend schokken door haar hele lichaam. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, kunnen artsen geen zekerheid geven over het verloop hiervan. In Nederland hebben slechts 10 mensen de Noordzeeziekte en wereldwijd zijn maar 25 gevallen bekend. Voor Renske Wassenaar, de moeder van Luna, is dit geen reden om bij de pakken neer te zitten. Met de stichting Noordzeeziekte strijdt ze, samen met haar man Jaap, voor een beter leven voor haar dochter.

‘Moet je haar zien, die loopt er nu al met één!’ “Als meisje van 6 met een kinderrollator trekt Luna altijd veel bekijks. Mijn reactie? Niets is wat het lijkt. Want haar roze rollator ondersteunt haar niet alleen bij het lopen, het is ook een prachtig speeltoestel waarmee ze de blits maakt op het schoolplein. Hoe rot en oneerlijk het ook is voor Luna, we kijken vooral naar wat wél kan.”

‘Wat een onschuldige oorontsteking leek, was het begin van iets heel anders’
Lange zoektocht

“Toen Luna twee was, kreeg ze last van een heftige oorontsteking. Mijn man en ik haalden haar ’s ochtends met koorts uit bed. Aan de ontbijttafel begon ze heftig te schokken in haar stoel. De consultatiearts, bij wie we die ochtend toevallig een afspraak hadden, had dit nog nooit gezien en wees ons meteen door naar de huisarts. De huisarts stuurde ons op zijn beurt direct naar de kinderarts  in het MCL. Uiteindelijk kregen we te horen dat Luna Paravirale Ataxie zou hebben. Door het virus kreeg ze deze schokken en hier zou ze binnen een half jaar overheen groeien. In de maanden die volgden, viel Luna soms wel twee keer per dag vanuit het niets op haar hoofd omdat ze haar evenwicht verloor. Ik vertrouwde het niet en heb weer een afspraak gemaakt in het ziekenhuis. Uiteindelijk hebben ze in het MCL een MRI-scan gemaakt. Hier was niets op te zien. Ergens waren we opgelucht, ik weet nog dat Jaap en ik er een wijntje op hebben gedronken. Toch vertelde mijn moedergevoel dat er meer aan de hand was en ik drong aan op verder onderzoek in het UMCG. Uiteindelijk kregen we de diagnose: Noordzeeziekte. Een erfelijke ziekte die is ontstaan ergens in Friesland. Het is zo zeldzaam dat er weinig over bekend is. Wat de artsen er wel over konden vertellen, is dat het progressief is én ongeneeslijk. Mijn wereld stortte in toen ik het hoorde. Mijn lieve, kleine meisje… Dit kon toch niet waar zijn?”

‘Mama, ik ben toch jouw beste vriend?’
Beter leven voor Luna

“Ik heb een paar maanden lang alleen maar gegoogled. Ik kón en wilde niet accepteren dat Luna niet beter zou worden. Er moest toch een manier zijn? Ik stortte me op mijn werk en beet me vast in het zoeken naar een oplossing. Op een avond was ik zó verdrietig dat ik mijn tranen niet meer voor Luna kon verbergen. Zij kwam naar me toe, pakte mijn gezicht vast met die mooie, kleine handjes van haar en vroeg: ‘Mama, waarom zo verdrietig? Ik ben toch jouw beste vriend?’ Dat was voor mij een keerpunt. Mezelf blindstaren op genezing zou Luna niet verder helpen. Zorgen voor een beter leven voor haar wél. Ik ben ervan overtuigd dat wetenschappelijk onderzoek hier een bijdrage aan kan leveren. Niet alleen voor Luna, maar ook voor andere patiënten. Omdat de aandoening zo zeldzaam is, is er geen geld voor onderzoek. In het UMCG staan ze te popelen om onderzoek te doen, maar ze hebben niet de financiele middelen. Om dit op te starten, is 50.000 euro nodig. Ik zou het geweldig vinden als we dat geld bij elkaar krijgen, zodat we meer te weten komen over de ziekte. Hierbij hoop ik niet eens op genezing. Al zou Luna alleen kunnen blijven praten en zelf eten. De meeste patiënten die wat ouder zijn, kunnen dat namelijk al niet meer. Natuurlijk doen we dit alles niet alleen voor Luna. Ik hoop dat het onderzoek bijdraagt aan de kwaliteit van leven voor andere mensen met deze ziekte en voor  toekomstige patiënten.”

‘Gelukkkig kunnen we een heleboel dingen wél’
Mooie fantasieverhalen

“Wat voor andere kinderen en ouders heel vanzelfsprekend is, geldt niet voor ons. Kinderen van zes worden steeds zelfstandiger. Ze kunnen zichzelf aankleden, hun eigen bordje leegeten en ze leren schrijven. Naar de wc gaan of aankleden, kan Luna niet zelf. Als ze een kom yoghurt eet, vliegt de yoghurt alle kanten op en een pen goed vasthouden, lukt haar niet. Gelukkig kunnen we een heleboel dingen ook wél. Jaap is veel thuis en hij doet samen met Luna altijd gekke toneelstukjes of ze verzinnen mooie fantasieverhalen. Bovendien speelt ze graag met haar vriendjes op school. We proberen het leven zo leuk mogelijk te maken. Ook al weet ik dat ik niet de standaard moeder-dochter dingen met haar kan doen. Lekker tutten, naar de sauna of stedentripjes maken, zitten er waarschijnlijk niet in later. Maar ik weet zeker dat wij als gezin nog heel veel andere mooie momenten gaan beleven samen.”

‘Kleine gebaren doen wonderen’
Wonderlijke, kleine gebaren

“Onze grootste angst is dat Luna straks niet meer kan meedoen in de maatschappij doordat ze niet meer kan praten. Hier probeer ik niet teveel aan te denken. Ik richt me liever op positieve dingen. Ik heb bijvoorbeeld de afgelopen jaren gemerkt dat als je de handen ineen slaat, ontzettend veel kunt bereiken. Ik heb zoveel lieve hulp gehad van familie en vrienden. Alleen al een kaartje van iemand, kan wonderen doen. Het gevoel dat ik er niet alleen voor sta, houdt me op de been. Dit gevoel hoop ik ook te bereiken met deze stichting. Als we allemaal meedoen, al is het maar met een klein gebaar, kunnen we het leven van Luna en andere patiënten een stukje mooier maken.”