Mijn hulphond Cooper is er altijd voor me

 

Tymo Mulder (16) lijdt aan de Noordzeeziekte. Door de toenemende schokken in zijn lichaam kan hij steeds minder. Toch probeert Tymo een zo normaal mogelijk leven te leiden.

De meeste jongeren van 16 zijn onafscheidelijk met hun smartphone. Dat geldt niet voor Tymo. “Door de Noordzeeziekte maak ik veel ongecontroleerde bewegingen. Een smartphone vliegt bij mij dus zo door de kamer”, vertelt Tymo. “Gelukkig kan ik wel overweg met een i-Pad. Die gebruik ik bijvoorbeeld voor school, want schrijven of typen op een normaal toetsenbord lukt niet meer.” Hoewel Tymo langzamerhand steeds minder kan, kijkt hij niet graag achterom. “Het heeft geen zin om steeds terug te blikken, daar heb ik niets aan. Ik leef per dag en maak er iedere dag het beste van.”

‘Dit gun je niemand en zeker niet je eigen zoon!’

Hecht gezin

“Achteraf kon je van jongs af aan al zien dat er iets niet goed was met Tymo”, legt moeder Janetta uit. “Als baby kon hij zijn hoofdje niet goed optillen en op latere leeftijd viel hij vaak zonder reden. Toch denk je niet meteen het ergste, ieder kind ontwikkelt zich immers anders.” Op tweejarige leeftijd belandde Tymo met een koortsstuip in het ziekenhuis. Vanaf toen is het balletje langzaam gaan rollen. “Doordat de ziekte zo zeldzaam is, heeft het bijna tien jaar geduurd totdat we de diagnose kregen. Dat was een behoorlijke schok. Er is zo weinig bekend over de ziekte, er is geen geneesmiddel en het verloop is erg onzeker. Zoiets gun je niemand en zeker niet je eigen zoon! Toch gaf de diagnose ook rust. Nu konden we vooruit kijken: wat kunnen we doen om het leven van Tymo zo aangenaam mogelijk te maken? Dat doen we vooral door er als gezin zoveel mogelijk voor hem te zijn. Zijn broer van 18, mijn vriend en ik helpen hem bijvoorbeeld met eten, spullen pakken en aankleden als dit nodig is. Bij ons komt geen thuiszorg over de vloer. Op deze manier willen we een zo normaal mogelijk gezin blijven.”

‘Ik maak me niet meer druk om wat anderen van me denken’

Positieve energie

Tymo zit sinds een jaar op het Bornego College in Heerenveen. Dit is een reguliere school waar hij de theoretische leerweg van het vmbo volgt. “Hiervoor zat ik op Lyndensteyn, een school voor speciaal onderwijs. Daar ben ik op mijn elfde naartoe gegaan. Op de reguliere basisschool ging het namelijk niet meer, ik kon het tempo niet meer bijhouden. Bovendien wilden kinderen niet meer met me spelen, want ik was te langzaam of ik kon niet meedoen vanwege de schokken in mijn lichaam. Ik voelde me erg alleen in die tijd en was vaak verdrietig. Op Lyndensteyn kreeg ik fysiotherapie en psychologische begeleiding. Vooral dat laatste heeft me erg geholpen. Ik heb geleerd om mijn ziekte te accepteren en me niet meer druk te maken om wat anderen van me denken. Ik voelde me daardoor weer sterk genoeg om de uitdaging op een reguliere school aan te gaan.” Dit bleek een goede keuze voor Tymo. “Ik krijg veel positieve energie van mijn nieuwe school. Mijn klasgenoten zijn erg aardig en helpen met van alles, bijvoorbeeld met de lift bedienen, mijn rolstoel duwen of een flesje water bijvullen.”

‘Mijn hulphond Cooper is er altijd voor me’

Steun en toeverlaat

Ondanks alle lieve mensen om zich heen, is Tymo het liefst zo zelfstandig mogelijk. “Het is niet fijn om overal hulp bij te vragen, terwijl mijn leeftijdsgenoten juist steeds zelfstandiger worden. Het confronteert je met alles wat je niet kunt. Mijn moeder helpt me bijvoorbeeld met douchen, snijdt mijn eten voor en moet me soms zelfs voeren op een slechte dag. Gelukkig heb ik sinds vorig jaar een heel lieve hond: Cooper. Ik heb hem samen met een hondenschool opgeleid tot hulphond. Hij kan bijvoorbeeld de deur voor me dichtdoen of de afstandsbediening pakken en op mijn schoot leggen. Hierdoor hoef ik al weer iets minder aan mijn familie te vragen. Naast dat hij me helpt, is Cooper vooral een heel lieve vriend. Hij is er altijd voor me en daar haal ik veel steun uit.”

 ‘Alles went, zelfs de schokken in mijn lichaam’

Hersenoperatie

Sinds 2012 zit Tymo in een rolstoel. Hij viel steeds vaker en zakte regelmatig door zijn benen. “De komst van rolstoel heb ik zo lang mogelijk uitgesteld. Mensen kijken toch anders naar je als je in een rolstoel zit. Inmiddels valt het mij niet eens meer op als mensen naar me staren. Alles went, zelfs de schokken in mijn lichaam. Toch zou ik graag willen dat ze minder heftig worden, zodat ik mijn armen en benen beter kan bewegen. Met een hersenoperatie hopen artsen de ziekte een aantal jaren terug te dringen en de schokken in mijn lijf te verminderen. Ik ben de eerste patiënt met de Noordzeeziekte die deze operatie ondergaat, dus het effect ervan is nog niet bekend. Maar het is het proberen waard.“

‘Ik haal het beste uit het leven en geniet van de mooie momenten’

Pluk de dag

Naast alle medische ontwikkelingen gaat Tymo’s normale leven als zestienjarige jongen ook gewoon door. Na het vmbo wil hij verder met de opleiding juridisch administratief dienstverlening. “Ik vind het geweldig om ergens helemaal in te duiken en zaken uit te zoeken die voor veel mensen te ingewikkeld zijn. Daarnaast wil ik zoveel mogelijk genieten van het leven. Ik vind het bijvoorbeeld heerlijk om op vakantie te gaan naar Italië met mijn familie. Ik hoef dan even helemaal niets en kan genieten van het warme weer.”

Even de ziekte vergeten

“Dankzij verschillende stichtingen maak ik soms bijzonder dingen mee. Zo ging ik drie jaar geleden via stichting Kinderwens op pad met de landmacht, een droom die uitkwam! Na de hersenoperatie mag ik via de Femke Foundation, een stichting voor mensen met een zeldzame ziekte, ook weer op pad. Wat we gaan doen, weet ik nog niet. Het is een verrassing. Maar ik zou graag weer iets met defensie willen doen, of slapen in een hotel!  Dit soort uitjes kan ik echt naar toe leven. Het is een mooie manier om de ziekte even te vergeten. Ik ben blij dit soort initiatieven bestaan. Net als de stichting Noordzeeziekte. Het is belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan. Het zou natuurlijk geweldig zijn als uiteindelijk een geneesmiddel wordt gevonden. Maar of dat lukt of niet: ik ben in ieder geval van plan het beste uit mijn leven te halen en optimaal te genieten van de mooie momenten.”

Op 28 maart is Tymo geopereerd in het UMCG. De operatie is goed gegaan en hij is nu aan het herstellen. De hechtingen zijn verwijderd en de artsen gaan nu aan de gang om het apparaatje (DBS) in te stellen. Het effect van de operatie is nog niet bekend en moet nog blijken.