Jaar: 2018

15 december 2018

Leven in de achteruit

Slapen is voor de 8-jarige Luna Wassenaar uit Leeuwarden een boze droom geworden. Ze rolt ’s nachts van de ene epileptische aanval in de andere. Een medicijn vinden tegen Noordzeeziekte wordt voor haar steeds urgenter.

Krantenartikel
Leeuwarder Courant
15 december 2018

15 december 2018

Tijd dringt voor Luna

Een zelfstandig onderzoeker moet vaart zetten achter de studie naar de zeldzame Noordzeeziekte. Voor Luna (8) uit Leeuwarden begint de tijd te dringen.

Krantenartikel
Leeuwarder Courant
15 december 2018

14 december 2018

Hoe gaat het met Luna?

Luna (8), de dochter van Renske Wassenaar, heeft veel last van schokken in haar lijf door de Noordzeeziekte. Het afgelopen jaar kreeg ze ook zware epileptische aanvallen in de nacht. Renske en haar man Jaap zoeken uit alle macht naar een oplossing, tot nu toe zonder succes. Ondanks deze tegenslagen kijken ze graag naar de positieve dingen in het leven.

(meer…)
7 december 2018

Sjoukje Polet doet onderzoek onder patiënten

Sjoukje Polet wilde graag helpen en stuurde een mailtje naar het UMCG. Polet is student geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen. Haar mailtje leidde tot een uitnodiging van het UMCG voor een gesprek. Nu doet ze onderzoek naar Noordzeeziekte door patiënten te vragen naar hun klachten en het verloop van de ziekte. Daarmee hoopt ze te kunnen bijdragen aan meer kennis over Noordzeeziekte.

Continue Reading

7 december 2018

Tymo krijgt hulp van zijn hond Cooper

Tymo Mulder lijdt aan de Noordzeeziekte. Door de toenemende schokken in zijn lichaam kan hij steeds minder. Toch probeert Tymo een zo normaal mogelijk leven te leiden met hulp van zijn hond Cooper. Tymo zit op het Friesland College. Een reguliere school waar hij de opleiding Bedrijfsadministrateur doet.

Continue Reading

5 december 2018

Luna heeft Noordzeeziekte

Renske Wassenaar, de moeder van Luna, strijdt voor een beter leven voor haar dochter. Noordzeeziekte is een zeldzame en ongeneeslijke aandoening die evenwichtsproblemen veroorzaakt en heftige epilepsieaanvallen. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, kunnen artsen geen zekerheid geven over het verloop hiervan. Voor Renske is dit geen reden om bij de pakken neer te zitten. Met de stichting Noordzeeziekte strijdt ze, samen met haar man Jaap, voor een beter leven voor haar dochter.

Continue Reading

7 november 2018

Tom de Koning behandelt patiënten met Noordzeeziekte

In het UMCG doen ze onderzoek naar Noordzeeziekte. Tom de Koning is betrokken vanaf het eerste uur. Hij is kinderarts/onderzoeker en verbonden aan het expertisecentrum Movement disorders Groningen van het UMCG. De Koning zit in het multidisciplinaire team dat Luna en de andere patiënten onder haar hoede heeft.

Continue Reading

24 februari 2018

Ambassadeur van familie

Trainer Bosma strijdbaar tegen Noordzeeziekte * Onbekende aandoening die levensverwachtingvan nichtje Luna (7) bepaalt * SRC/Schagen 015 in shirts stichting * Geld nodig voor onderzoek

Krantenartikel
Noordhollands Dagblad
24 februari 2018

11 januari 2018

Noardseesykte: ûndersyk is begûn mar Luna giet efterút

Se is noch mar 7 jier en kin troch har sykte op dit stuit net mear goed rinne: Luna Wassenaar út Ljouwert. It famke hat de Noardseesykte, in tige seldsume en erflike oandwaning. Ferline jier is troch crowdfunding it startbedrach fan € 50.000 foar ûndersyk ophelle. Op dit stuit is it ûndersyk yn it UMCG yn folle gong, mar mei Luna giet it hieltyd minder.

Filmreportage
Omrop Fryslân
11 januari 2018

Scroll to top