Renske Wassenaar, de moeder van Luna, strijdt voor een beter leven voor haar dochter. Noordzeeziekte is een zeldzame en ongeneeslijke aandoening die evenwichtsproblemen veroorzaakt en heftige epilepsieaanvallen. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, kunnen artsen geen zekerheid geven over het verloop hiervan. Voor Renske is dit geen reden om bij de pakken neer te zitten. Met de stichting Noordzeeziekte strijdt ze, samen met haar man Jaap, voor een beter leven voor haar dochter.

 

Het begon onschuldig

“Het was niet meteen duidelijk dat Luna Noordzeeziekte had”, vertelt Renske. “Toen Luna twee was, kreeg ze last van een heftige oorontsteking. Mijn man en ik haalden haar ’s ochtends met koorts uit bed. Aan de ontbijttafel begon ze heftig te schokken in haar stoel.” Er volgde een bezoek aan de consultatiearts. “Die had dit nog nooit gezien en wees ons meteen door naar de huisarts. De huisarts stuurde ons op zijn beurt naar de kinderarts in het MCL.”

De diagnose: Noordzeeziekte

Het leek eerst mee te vallen. Luna kreeg de diagnose Paravirale Ataxie. Hier zou ze binnen een half jaar overheen groeien. Maar het ging niet over en uiteindelijk bleek het Noordzeeziekte te zijn. Een slechtere boodschap was voor Renske nauwelijks mogelijk.  “Het is zo zeldzaam dat er weinig over bekend is. Wat de artsen er wel over konden vertellen, is dat het progressief is én ongeneeslijk. Mijn wereld stortte in toen ik het hoorde. Mijn lieve, kleine meisje… Dit kon toch niet waar zijn? Ik heb een paar maanden lang alleen maar gegoogled. Ik kón en wilde niet accepteren dat Luna niet beter zou worden. Er moest toch een manier zijn?”

Een beter leven voor Luna

Dat Renske ergens mee zat, ontging ook Luna niet. “Op een avond was ik zó verdrietig dat ik mijn tranen niet meer voor Luna kon verbergen. Zij kwam naar me toe, pakte mijn gezicht vast met die mooie, kleine handjes van haar en vroeg: ‘Mama, waarom zo verdrietig? Ik ben toch jouw beste vriend?” Voor Renske was dat een keerpunt. “Mezelf blindstaren op genezing zou Luna niet verder helpen. Zorgen voor een beter leven voor haar wél. Ik ben ervan overtuigd dat wetenschappelijk onderzoek hier een bijdrage aan kan leveren. Niet alleen voor Luna, maar ook voor andere patiënten.”

Kleine gebaren doen wonderen

De grootste angst van Renske is dat Luna misschien straks niet meer kan praten. “Hier probeer ik niet teveel aan te denken. Ik richt me liever op positieve dingen. Ik heb zoveel lieve hulp gehad van familie en vrienden. Alleen al een kaartje van iemand, kan wonderen doen.” Renske heeft dan ook niet het gevoel dat ze er alleen voor staat. “Dat houdt me op de been. Dit gevoel hoop ik ook te bereiken met deze stichting. Als we allemaal meedoen, al is het maar met een klein gebaar, kunnen we het leven van Luna en andere patiënten een stukje mooier maken.”

December 2016