Het doel: onderzoek naar een zeldzame ziekte

Noordzeeziekte is een zeldzame, ernstige en progressieve ziekte. De gevolgen van Noordzeeziekte zijn desastreus, de ziekte laat een meedogenloos verloop zien. Het is een erfelijke aandoening waarover nog maar weinig bekend is. Daarom is onderzoek nodig, zodat er een kans is op een beter leven voor de patiënten.

Mijn hulphond Cooper is er altijd voor me

Tymo Mulder (16) lijdt aan de Noordzeeziekte. Door de toenemende schokken in zijn lichaam kan hij steeds minder. Toch probeert Tymo een zo normaal mogelijk leven te leiden.

Lees het verhaal van Tymo

Luna heeft Noordzeeziekte

 In Nederland hebben slechts 10 mensen Noordzeeziekte en wereldwijd zijn maar 25 gevallen bekend. Luna (6) is een van de patiënten. Voor Renske, de moeder van Luna, is dit geen reden om bij de pakken neer te zitten. Met de stichting Noordzeeziekte strijdt ze, samen met haar man Jaap, voor een beter leven voor haar dochter.

Lees het verhaal van Luna 

'Patiënten kiezen er niet voor om deze zeldzame ziekte te krijgen en hebben evenveel recht op de juiste behandeling als ieder andere patiënt'
 
Tom de Koning is kinderarts/ onderzoeker en verbonden aan het expertisecentrum Movement disorders Groningen van het UMCG. Hij zit in het multidisciplinaire team dat Luna en de andere patiënten onder haar hoede heeft.
 

Noardseesykte is ûntstean yn Fryslân 

De term Noardsee ferwiist nei it gebiet dêr’t de sykte foarkomt. It is in 'Fryske' erflikheidssykte. Ut de geografyske fersprieding fan Noardseesyktegefallen kin opmakke wurde dat de sykte him ferspraat hat om it Noardseegebiet hinne yn de tiid fan de Wytsingen (Vikingen) yn de achtste iuw. De gen-mutaasje hat lykwols al earder plakfûn. Bern mei de siikte hawwe meastal Fryske âffaars (voorouders).

Onze sponsoren